Palliatieve zorg: ver van ons bed?

Interview met José Daman

Leven en dood horen bij elkaar, wordt wel eens gezegd. Maar niet iedereen kan hier goed mee omgaan. José Daman wel. José, afkomstig van Baasrode en ondertussen gepensioneerd, was beroepshalve cliëntbeheerder bij een verzekeringsmaatschappij. Ze komt dus niet uit de zorgsector maar is wel pastoraal betrokken in het Algemeen Ziekenhuis Sint-Blasius in Dendermonde. Daarnaast is José ook parochiaal geëngageerd. Als vrijwilliger palliatieve zorg leidt ze ons binnen in de wereld van sterven en dood.

Wat betekent palliatieve zorg?

Palliatieve zorg is de zorg voor mensen op het moment dat geen andere zorg meer werkt, omdat men ‘uitbehandeld’ is. Het is leven toevoegen aan de dagen daar waar geen dagen meer toegevoegd kunnen worden aan het leven. Door de wet op palliatieve zorg van 2002 heeft elke mens hier recht op bij de begeleiding van het levenseinde. Palliatieve zorg is ontstaan in het Verenigd Koninkrijk kort na de Tweede Wereldoorlog. Zuster Leontine (1923-2012), een Belgische arts, geldt als pionier en promotor van de palliatieve zorgen in ons land, destijds als alternatief voor euthanasie. Mensen die in een verzorgingshuis verblijven komen minder terecht op de afdeling palliatieve zorg, omdat men er van uitgaat dat hier ook een zekere vorm van palliatief beleid aanwezig is. Palliatieve thuiszorg is mogelijk voor wie thuis wil en kan sterven.

Komt de overheid financieel tussen?

De overheid doet financieel een inspanning om patiënten op palliatieve zorg in een éénpersoonskamer te laten verblijven. De familie kan beroep doen op financiële steun bij werkonderbreking om de patiënt te kunnen bijstaan. Het voorstel tot palliatieve zorg komt van de behandelende geneesheer.    

Hoe ben jij in deze zorg terecht gekomen?

Op 34-jarige leeftijd verloor ik mijn moeder die in een ziekenhuis in Aalst in een diepe coma lag. Recht tegenover haar kamer lag een man die terminaal ziek was maar wel bij bewustzijn. Deze man kreeg nooit bezoek. Daar is de gedachte opgekomen om, eens met pensioen, zwaar zieken en stervenden bij te staan. Bij CM Hamme volgde ik een vijfdaagse cursus. Op eigen houtje stapte ik naar het AZ Sint-Blasius en kon er starten in september 2011 als vrijwilliger van ‘Present’, een afdeling van Caritas Catholica. Toen was de palliatieve eenheid nog gevestigd in campus Zele. Ondertussen is deze overgeheveld naar Dendermonde. Daar wordt tegen 2019 een nieuwbouw met zes kamers verwacht boven het nieuwe dagcentrum. Vanuit mijn eigen ervaring blijf ik gemotiveerd om zieke mensen bij te staan in hun levenseinde. Mijn vader, twee jaar zwaar dementerend, is in 1998 thuis kunnen sterven, mede dank zij de hulp van mijn echtgenoot Eric. In die tijd was van palliatieve zorg nog weinig sprake. Ook mijn man is thuis overleden, op 49-jarige leeftijd.

Wat is je taak als vrijwilliger op deze afdeling?

De zieke nabij zijn. Proberen in te gaan op elke wens van de patiënt in een huiselijke sfeer. Alles gebeurt op het ritme van de patiënt, niet op tijd en uur. De klemtoon ligt niet meer op genezen. Deze afdeling telt tijdelijk vijf kamers en is niet gebonden aan normale bezoekuren: op ieder tijdstip zijn mensen er welkom. Per halve dag is er een beurtrol onder de vrijwilligers. Naast een medisch diensthoofd, een hoofdverpleegkundige en een uitgebreid team verpleegkundigen zijn er momenteel ook twaalf vrijwilligers beschikbaar. Op vraag van de verpleegkundige met dienst help ik wel eens bij de lijktooi na een overlijden, op vrijwillige basis. Soms helpen familieleden bij de laatste zorgen. Binnen een beperkte tijd kan de familie ter plaatse afscheid nemen. Bij de opname kan de ziekenzalving door een priester (of ziekenzegening bij gebrek aan een priester) besproken worden met de patiënt en zijn familie. Ooit zat ik bij een man die volledig in paniek raakte. Samen met hem heb ik gebeden tot zijn angst verdween. Ik ben gelovig maar sta open voor elke levensbeschouwing.         

Wat ligt moeilijk in dit vrijwilligerswerk?

Zowel voor de patiënt als voor de familie is het einde een zwaar gegeven. Afscheid nemen blijft aan de ribben plakken. Voor mezelf bewaar ik naast nabijheid toch een zekere afstand, zo niet kan ik na een overlijden moeilijk voor een volgende patiënt klaar staan. Soms raakt het me meer dan anders, bijvoorbeeld wanneer iemand op jonge leeftijd overlijdt of bij een moeilijke thuissituatie met een nooit bijgelegde ruzie. De dood bespreekbaar maken binnen het gezin en de familie is van belang en niet altijd gemakkelijk. Op palliatieve zorg streeft men naar waarheid, ook daar waar mensen in de ontkennende fase blijven steken. Beroepsgeheim draag ik hoog in het vaandel met respect voor de privacy. Het is aan de betrokken familie om al dan niet te vertellen of iemand op de palliatieve eenheid ligt, niet aan de vrijwilliger.

Is er iets wat je sterk is bijgebleven?

Een weduwe haar enige dochter was overleden. Rond Allerheiligen maakte ze zich zorgen over het feit dat nu niemand haar graf bezocht. Met behulp van de aanwijzingen die ze me gaf, heb ik de begraafplaats opgezocht en er een aantal foto’s genomen. Groot was haar dankbaarheid want nu was ze gerust. Wat een verschil met de klanten in mijn beroepswereld met hun eeuwige discussies over geldzaken!

Agnes De Mulder