Mijn leven als mantelzorger

Sam

Sinds zijn geboorte zorgt Hilde De Bruyne voor Sam © Hilde De Bruyne

Onzichtbare helden van bij ons

Per definitie is mantelzorg de extra zorg die aan een persoon met fysieke, psychische of sociale noden wordt verleend door personen uit de directe omgeving. Dit gebeurt buiten het kader van een beroepsactiviteit of een georganiseerd vrijwilligerswerk. De zorgverleners (mantelzorgers) hebben een affectieve band met de hulpbehoevende (zorgvrager). Het zijn onzichtbare maar onmisbare helden!

Mantelzorger en zorgvrager.

De meeste mantelzorgers moeten voortdurend rekening houden met de zorgvrager. Hun kring wordt beperkt en ze voelen zich vaak geïsoleerd. Toch zijn er mantelzorgers die nog tijd vinden voor deelname aan het verenigingsleven.

Maria Vermeir uit Lutterzele zorgde veertien jaar voor haar moeder toen ze nog thuis woonde: koken, de was doen, boodschappen doen, ’s avonds in bed stoppen en dagelijks 3 à 4 korte bezoekjes brengen. Met veel pijn in het hart heeft ze haar moeder, na een trombose, laten opnemen in een rusthuis. Ze was toen 90 jaar. Maria neemt nu gedeeltelijk de zorg op zich. Indien mogelijk gaat ze haar moeder dagelijks eten geven, ook al herkent die haar niet meer. Maar lichamelijk contact tovert een glimlach op haar gezicht. Wat Maria veel voldoening geeft. Daarnaast vangt Maria haar kleinkind op, helpt in de parochie bij de kerkdiensten en is de verantwoordelijke voor Samana (CM ziekenzorg). Omdat ze met pensioen is, kan ze dit allemaal combineren met de huishouding. Maria Vermeir doet alles met plezier: ‘Mij nuttig maken is een passie van mij!’

Stoppen met werken.

Sommige mantelzorgers werken deeltijds of stoppen zelfs met werken. Hilde De Bruyne uit Grembergen zorgt al dertig jaar voor haar zoon Sam (foto), vanaf zijn geboorte. Sam heeft een mentale handicap en de diagnose autisme. Hierdoor heeft hij problemen met communicatie. Hij praat ook niet. Communiceren gebeurt via pictogrammen. Hilde helpt Sam bij zijn persoonlijke verzorging en zorgt dat hij een zinvolle daginvulling heeft: fietsen met de tandem, puzzelen, samen een taart bakken…Haar grootste bekommernis is dat hij gelukkig is, kan genieten en aanvoelt dat hij graag gezien wordt. Hilde werkt deeltijds in het onderwijs. Hierdoor kan ze extra tijd doorbrengen met Sam. Als Hilde werkt, verblijft Sam in een instelling. Verschillende mantelzorgers geven aan dat de zorg hun leven rijker maakt en er verdieping aan geeft. Anderen realiseren zich dat hun gezondheid een flinke deuk krijgt. Overbelasting loert altijd om de hoek. Door een vrijwillige thuisoppas krijgt de mantelzorger meer ademruimte en de zorgbehoevende kan langer thuis wonen.

Mantelzorgers moeten grenzen durven stellen zonder zich schuldig te voelen.

Maria Steeman uit Mespelare is tien jaar mantelzorger voor haar ouders. Sinds haar moeder een beroerte kreeg en ondertussen ook dement is. Beiden zijn 90 jaar en wonen twee huizen verder. Maria neemt heel wat zorgtaken op zich: boodschappen doen, het nodige halen in de apotheek, ziekenhuisbezoeken afleggen, het huis poetsen, moeder helpen bij toiletbezoek en het naar bed brengen. Ze doet ook de boekhouding voor haar echtgenoot, die een zelfstandige is. Gelukkig komt dagelijks een verpleegkundige langs om moeder te wassen, vader insuline toe te dienen en hem tweemaal per week in bad te helpen. Maria kan jaarlijks één week vakantie nemen. Mantelzorgers kunnen dan beroep doen op respijtzorg: opvang buitenshuis (dagopvang of zorghotel) of extra ondersteuning thuis.

Voor moeder en dochter zorgen.

Marc De Clercq uit Appels is pas gepensioneerd en zorgt samen met zijn echtgenote Hilde en de dichte familie voor hun gehandicapte dochter Lies (31), vanaf haar geboorte. Ook voor Marc zijn moeder Cecile (91) die sinds 2017 naar een assistentiewoning kon in het Zilverpand in Dendermonde. Als mantelzorgers doen Marc en Hilde er alles aan om beider leven vlot en aangenaam te laten verlopen. Voor moeder Cecile zijn dat de boodschappen, haar administratie, op onderzoek in het ziekenhuis, een ‘klapke’ doen…Voor Lies is dat vooral begeleider en chauffeur zijn: naar de korfbaltraining, naar de dagcentra Blijdorp in Sint-Gillis en NOAH van Familiehulp in Grembergen en het kinderdagverblijf Zonneschijn in Dendermonde. De andere momenten proberen ze samen zo zinvol mogelijk in te vullen: muziek beluisteren, pixelen (afbeeldingen namaken), diamond painting (borduren met steentjes), fietsen en wandelen…Alle activiteiten van Lies worden ondersteund en begeleid door beroepsmensen en vrijwilligers. De moeder van Marc krijgt dagelijks hulp van het Witgele Kruis, wekelijks van een zorgkundige van Familiehulp en tweewekelijks van een OCMW-medewerker voor een poetsbeurt in haar flatje.

 Corona veranderde veel.

Sinds de corona-uitbraak dient de mantelzorger dezelfde richtlijnen te volgen als de thuiszorg inzake algemene hygiënische maatregelen. Maria Vermeir bezoekt haar moeder nu enkel op afspraak. Voorlopig mag ze haar kleinkind niet opvangen en eucharistievieringen zijn er niet. Bij Samana liggen alle activiteiten stil. Hilde De Bruyne neemt zorgkrediet op. Hierdoor kan Sam fulltime thuisblijven. Van Sam kan je niet verwachten dat hij een mondmasker draagt of in een winkel 1,5 m afstand houdt. Gelukkig hebben ze een grote tuin. Het vraagt veel creativiteit om de dagen van Sam zinvol in te vullen nu ze nergens heen kunnen. Maria Steeman is de enige van de familie die nu thuis komt, de coronavoorschriften in acht nemend. Huishoudhulp zou welkom zijn maar dat wil haar vader niet. Bij zijn moeder komt Marc De Clercq voorlopig als enige langs, met ontsmette handen en mondmasker. Er wordt goed voor haar gezorgd. Maar het alleen zijn valt zwaar zonder gezamenlijke activiteiten en bezoekjes. Onder begeleiding kan Lies zich goed en zelfstandig bezighouden.       

Mantelzorg verdient alle waardering.

Hilde De Bruyne: “In onze samenleving wordt veel belang gehecht aan prestatie en nuttig zijn. Er is ook een toenemende individualisering:’ Als ik het maar goed heb’. Dit staat haaks op de ervaring van een mantelzorger. Waardering voor ons engagement kan een stimulans zijn om het vol te houden! En ook wij hebben nood aan warme vriendschappen!” Een mantelzorger kan aanspraak maken op een aantal vergoedingen. Als zwaar hulpbehoevende heeft Sam recht op een persoonsvolgend budget. Maria Vermeir helpt als vrijwilliger gratis in het rusthuis en bij Samana. Van de stad Dendermonde ontvangt Maria Steeman jaarlijks een mantelzorgpremie. Voor zijn moeder als zorgvrager diende Marc De Clercq recent een aanvraag voor tegemoetkoming voor mantel- en thuiszorg in. Lies staat op een wachtlijst. Marc: “Niets dan lof voor de begeleiders van Lies! Maar haar situatie is verre van ideaal. Sinds haar achttiende wacht ze, samen met duizenden anderen, op dat persoonsvolgend budget. In afwachting ontvangt ze per maand een tegemoetkoming. Lies zou graag vijf werkdagen naar Blijdorp gaan mits betaling. Momenteel kan/mag dat amper voor twee dagen in wat de overheid ‘rechtstreeks toegankelijke hulp’ noemt.” Lies staat wel nog ‘ten laste’ in het gezin. Marc De Clercq: “Er is nog veel werk aan de winkel. We zijn nu nog gezond genoeg om zorgtaken op ons te nemen. Maar wat zal de toekomst brengen? En…wat na ons?”

 

Agnes De Mulder